웰빙

BRCA 테스트는 내 생명을 구할 수 있지만 내가 그것을 취할 수 없습니다

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어머니가 유방암에 걸리신 해, 즉 제가 20살이었을 때, 저를 이겨낸 강렬한 낙관주의를 제외하고는 기억나는 것이 거의 없습니다. 그녀가 수술에서 나왔을 때 나는 미소를 지었다. 나는 그녀의 머리를 면도하는 동안 장난스럽게 농담을 했다. 나는 그녀에게 그녀가 스카프를 두른 모습이 환상적이며 화학 요법과 방사선 치료를 통해 침착하게 그녀의 손을 잡고 있다고 말했습니다. 나는 18개월 내내 포커 페이스를 유지했고 그녀가 성공하지 못할 것이라고는 한 번도 생각하지 않았습니다. 좋다 너무 많은 라틴계 가족 , 내 것은 긍정적인 태도를 유지하는 데 정말 중요합니다.

유방암은 미국 라틴계의 주요 사망 원인입니다. 질병의 더 진행된 단계 그리고 죽을 확률 30% 증가 그것으로부터 백인 여성보다. 그러나 우리 가족은 운이 좋았습니다. 어머니가 살아남았습니다. 그녀의 여동생도 마찬가지였다. 그녀의 어머니도 마찬가지였다. 그리고 시어머니도 두 번이나 그랬습니다.

유방암 가족력이 있는 산부인과 전문의는 유방암 발병 위험을 높이는 BRCA 유전자 돌연변이가 있는지 확인하기 위해 간단한 혈액 검사를 받아야 한다고 생각합니다. 평균적인 여성은 평생 동안 유방암에 걸릴 확률이 약 12%인 반면, 그 수치는 최대 75%까지 상승할 수 있습니다. BRCA1 또는 BRCA2 돌연변이. 난소암의 위험도 최대 50%까지 증가합니다. 라티나들은 두 번째로 가능성이 높은 인종 그룹 Ashkenazi 유대인 이후에 이러한 돌연변이를 가집니다.

문제는 내가 시험을 치러야 한다는 것입니다. 나는 유전 전문가와 약속을 잡기까지 했지만 마지막 순간에 마음이 바뀌고 다시 일정을 잡을 용기가 없었습니다. 가족 중 누구도 시험을 치지 않았거나 BRCA 상태를 알고 있지 않습니다. 그리고 그것이 내 생명을 구할 수 있다는 것을 알면서도 BRCA 돌연변이를 가질 가능성을 생각할 때 나는 두려움에 의해 마비된 느낌을 받습니다.

잠자는 동안 머리카락을 보호

인정하기 싫은 만큼 허영심은 내 생각에 큰 역할을 한다. 많은 양성 BRCA 검사를 받은 여성은 유방암 위험을 줄일 수 있는 예방적 이중 유방절제술(양쪽 유방의 외과적 제거)을 고려하는 것이 좋습니다. 90%에서 95%로. 라틴 아메리카인으로서 우리는 무엇이 아름답고 우리 몸이 어떻게 생겼어야 하는지에 대한 많은 믿음을 갖고 자랍니다. 유방은 관능과 여성다움의 상징으로 여겨집니다. 우리는 그것들이 의 필수적인 부분이라고 믿도록 배웁니다. 우리를 바람직하게 만드는 곡선 . 15살 때 나는 quinceañera 파티 대신 유방 보형물을 받은 납작한 가슴을 가진 친구들이 있었습니다. 어렸을 때 종교적으로 보았던 소설의 제목은 이러한 문화적 신념을 가장 잘 요약합니다. 가슴이 없으면 천국도 없다 — 가슴이 없는 낙원은 없습니다. 페미니스트로서 나는 아름다움이 완전히 주관적이고 나의 가치가 브래지어 크기나 신체의 다른 특징에 달려 있지 않다는 것을 알고 있습니다. 하지만 가슴을 사랑하고 잃고 싶지 않은 내가 잘못입니까?

BRCA 돌연변이의 가능성에 대해 생각하면 두려움에 마비됩니다.

또 다른 측면은 더 심리적입니다. 우리 가족은 힘든 일을 이겨내고 계속 나아갑니다. 우리는 어머니가 살아났다는 말 외에는 결코 어머니의 암에 대해 이야기하지 않습니다. BRCA 테스트를 받는 것은 계속 진행하는 것과 정반대의 느낌입니다. 흐릿하고 반갑지 않은 과거의 기억 대신 암이 내 미래의 일부일 수도 있고 아닐 수도 있다는 사실을 받아들이는 것과 같습니다.

저는 저와 같이 검사를 받는 것에 대해 갈등하는 세 자매의 중아입니다. 최근 이에 대해 묻자 아이를 낳는 것에 대한 고민을 지적했다. 24살인 제 여동생은 아이를 원하는지 잘 모릅니다. 그러나 내가 그렇게 한다면 모유 수유를 할 수 있기를 원할 것이며 유방 절제술로는 그렇게 할 수 없다고 그녀는 말했습니다. 나는 그녀에게 시험이 두려우냐고 물었지만, 종종 그렇듯이 그녀는 나보다 용감하다. 솔직히 시험이 무섭다기보다 축복이 더 큰 것 같아요. 나는 그것을 기반으로 결정을 내릴 준비가되지 않았기 때문에 그것을 받아들이고 싶지 않습니다. 아이가 있었다면 아마 검사도 받고 수술도 하고 아이들 곁을 떠나지 않기 위해 무슨 짓이든 했을 테지만 지금은 그렇지 않습니다.

건강하고 보험에 든 20대인 저는 이 검사를 받을 수 있는 가장 좋은 위치에 있지만 여전히 할 수 없고 이 내적 투쟁이 저 혼자만이 아닌 것 같습니다. 2014년에 발표된 연구미국 예방 의학 저널라틴계는 유전자 검사에 대한 최소한의 인식 , 그리고 우리는 다른 소수 민족보다 BRCA 테스트를 받을 가능성이 적습니다. 명확한 시스템 장벽이 있지만 라틴계 20% 예를 들어 미국에는 건강 보험이 없습니다. 그것이 긍정적인 태도를 유지하려는 우리의 주장과도 관련이 있는지 궁금하지 않을 수 없습니다. 가장 암울한 시대를 이겨내도록 도와주는 태도가 어떻게든 우리를 아프게 하는 것이 될 수 있습니까?

유전 상담 약속을 다시 잡을 수 있을지 아직 확신이 서지 않습니다. 그러나 이 에세이를 연구하고 BRCA 검사에 대한 두려움에 맞서면서 저는 예방 수술이 긍정적인 진단을 받은 후 건강을 돌볼 수 있는 유일한 방법이 아니라는 것을 배웠습니다. 의사의 평가에 따라 ACOG(American College of Obstetricians & Gynecologists)에 따라 다른 옵션에는 다음이 포함될 수 있습니다. 더 빈번한 암 검진 . 감시가 암을 예방하는 것은 아니지만,만약유방암에 걸리면 조기에 발견합니다. 두려움 때문에 이 약간 덜 무서운 대안 시나리오에 대해 배우지 못했습니다. 그리고 BRCA 검사를 받을 준비가 되지 않았을 수도 있지만, 제 선택에 대해 배우고 궁극적으로 두려움에 맞서기 위해 취하는 단계가 자랑스럽습니다.

2000 년 초반 여성 가수

이 시험을 치면 목숨을 구할 수 있다는 것을 알지만 감히 그렇게 하지 못합니다.

어머니가 유방암에 걸리던 해부터 저를 이겨낸 강렬한 낙관주의를 제외하고는 거의 기억나는 것이 없습니다. 그가 수술에서 나왔을 때 나는 미소를 지었다. 우리가 그의 머리를 면도하는 동안 나는 농담을 했습니다. 나는 그녀에게 그녀가 스카프를 두른 모습이 멋있고 항암치료와 방사선 치료를 받는 동안 침착하게 그녀의 손을 잡고 있다고 말했습니다. 그녀가 아팠던 18개월 동안 나는 포커페이스를 했고 그녀가 살아나지 못할 거라고는 단 한순간도 생각하지 못했습니다. 많은 라틴계 가족과 마찬가지로 우리 가족도 항상 긍정적인 태도를 유지합니다.

유방암은 미국 라틴계의 주요 사망 원인입니다. 연구에 따르면 우리는 일반적으로 질병의 후기 단계에서 진단되며 백인 여성보다 사망할 가능성이 30% 더 높습니다. 우리 가족은 운이 좋았지만 어머니는 살아남았습니다. 그의 여동생도. 그의 어머니도. 그리고 시어머니도 두 번.

유방암 가족력 때문에 산부인과 전문의는 유방암 위험을 높이는 BRCA 유전자 돌연변이가 있는지 여부를 판단할 수 있는 간단한 혈액 검사를 받아야 한다고 생각합니다. 평균적인 여성은 일생 동안 유방암에 걸릴 확률이 약 12%인 반면, BRCA1 또는 BRCA2 돌연변이가 있는 경우 그 수치는 75%로 증가할 수 있습니다. 난소암의 위험도 최대 50%까지 증가합니다. 라틴계는 아슈케나지 유대인 다음으로 이러한 돌연변이를 가질 가능성이 두 번째로 높은 민족 그룹입니다.

문제는 제가 감히 시험에 응시할 수 없다는 것입니다. 나는 유전학 전문가와 약속을 잡을 때까지 갔지만 마지막 순간에 마음이 바뀌었고 다시 일정을 조정할 용기가 없었습니다. 가족 중 아무도 검사를 받지 않았거나 BRCA 상태를 알고 있지 않습니다. 그리고 이 검사가 내 생명을 구할 수 있다는 것을 알면서도 BRCA 돌연변이 가능성을 생각할 때 두려움이 나를 마비시킵니다.

인정하기 싫지만 허영심이 나에게 큰 역할을 한다. BRCA에 양성 반응을 보인 많은 여성들은 예방적 이중 유방절제술, 즉 양쪽 유방의 외과적 제거를 고려하는 것이 좋습니다. 이는 유방암 위험을 90~95%까지 줄일 수 있습니다. 라틴 아메리카인으로서 우리는 아름다움과 우리 몸이 어떻게 보여야 한다고 생각하는지에 대한 많은 신념을 가지고 자랍니다. 유방은 관능과 여성다움의 상징으로 여겨집니다. 우리는 그것들이 우리를 바람직하게 만드는 곡선의 필수적인 부분이라고 믿도록 배웁니다. 15살 때 모과 대신 성형을 하라고 해서 받아본 납작한 친구들이 있었던 기억이 난다. 어렸을 때 종교적으로 보았던 소설의 제목은 이러한 문화적 신념을 아주 잘 요약합니다.가슴이 없으면 천국도 없다. 페미니스트로서 나는 아름다움이 완전히 주관적이고 나의 가치가 브래지어의 크기나 신체의 다른 특징에 의존하지 않는다는 것을 알고 있습니다. 하지만 내 가슴을 사랑하고 잃고 싶지 않은 것이 잘못된 것일 수 있습니까?

BRCA 돌연변이 가능성에 대해 생각하면 두려움이 저를 마비시킵니다.

또 다른 측면은 더 심리적입니다. 우리 가족은 힘든 일을 이겨내고 계속 나아갑니다. 우리는 어머니가 살아났다는 말 외에는 결코 어머니의 암에 대해 이야기하지 않습니다. BRCA에 대한 테스트를 받는 것은 계속 진행하는 것과 정반대인 것처럼 느껴집니다. 과거에 대한 흐릿하고 불쾌한 기억이 아니라 암이 내 미래의 일부일 수도 있고 아닐 수도 있다는 사실을 받아들이는 것과 같습니다.

저는 저처럼 검사를 받아야 할지 말아야 할지 모르는 세 자매 중 막내입니다. 최근 이에 대해 물었더니 아이를 갖는 것에 대해 우려를 표했다. 24살인 제 여동생은 아이를 갖고 싶은지 잘 모릅니다. '하지만 만약 내가 그렇게 한다면,' 그녀는 나에게 말했다. 나는 그에게 시험이 두려운지 물었다. 그러나 그는 종종 그렇듯이 나보다 용감하다. 솔직히 시험은 그 어떤 것보다 축복받은 것 같아요. 나는 그 결과에 따라 결정을 내릴 준비가 되지 않았기 때문에 하고 싶지 않습니다.' 나에게 아이가 있었다면 아마 검사를 받고 수술을 받았을 것이고 아이들을 혼자 두지 않도록 하기 위해 무엇이든 했을 것입니다. 하지만 지금은 그렇지 않습니다.

건강 보험에 가입한 건강한 20대로서 저는 이 검사를 받을 수 있는 가장 좋은 위치에 있지만 아직 확신이 서지 않습니다. 이 내부 투쟁을 겪고 있는 사람은 나뿐만이 아닌 것 같습니다. 2014년에 발표된 연구미국 예방 의학 저널e는 라틴계가 유전자 검사에 대해 가장 지식이 부족한 소수 민족이며 다른 소수 민족보다 BRCA 검사를 받을 가능성이 낮다고 말합니다. 시스템적인 장벽이 있지만(미국 라틴계의 약 20%는 건강 보험이 없음), 이것이 긍정적인 태도를 유지하려는 우리의 주장과도 관련이 있는지 궁금하지 않을 수 없습니다. 가장 암울한 순간을 극복하는 데 도움이 되는 태도가 우리를 아프게 하는 것은 아닐까?

유전 상담 약속을 다시 잡을지 여부는 아직 확실하지 않습니다. 그러나 이 에세이를 작성하고 BRCA 검사에 대한 두려움에 직면하면서 저는 예방적 수술이 긍정적인 진단을 받은 후 건강을 유지하는 유일한 방법이 아니라는 것을 배웠습니다. ACOG(American College of Obstetricians & Gynecologists)에 따르면 의학적 평가에 따라 다른 옵션에는 약간 더 빈번한 암 검진이 포함될 수 있습니다. 감시를 강화한다고 해서 암이 예방되는 것은 아니지만 누군가 유방암에 걸리면 조기에 발견하기가 더 쉽습니다. 두려움 때문에 이 약간 덜 무서운 시나리오에 대해 배우지 못했습니다. BRCA 검사를 받을 준비가 되지 않았음에도 불구하고 선택 사항에 대해 배우고 궁극적으로 두려움에 맞서기 위해 취하는 단계가 자랑스럽습니다.